Tomada de Inetrnet.

ORGULLOSAMENTE ¡HIJA DE MI MADRE!

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ELIZABETH PATRICIA PÉREZ*

Ser madre de un niño con discapacidad es una misión de vida que está destinada a unas cuantas, aquellas que tienen valor y fuerza para afrontarla. Es vivir un conjunto de condiciones singulares que frecuentemente vuelven a una familia incomparable a las demás.  El niño es un niño, un ser humano que existe antes que la discapacidad y no a través o detrás de la misma,  y las mamás son antes que nada, mujeres con todos los derechos emocionales, psicológicos, sociales, laborales y de descanso.

El presente escrito aborda la problemática familiar y de las madres ante la llegada de un hijo con discapacidad. Dentro de la sociedad hay una opinión generalizada y compartida por los profesionales   que estudian la discapacidad y sus acontecimientos familiares, como es el papel   importante que cumple la familia y como influye en la evolución y desarrollo de cada miembro que posee una  discapacidad.

“La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural   en donde los miembros   que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social, Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, ya sean estas de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ellas van a estar determinadas por el propio entorno familiar que genera estas experiencias. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida   un modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar conflictos que se generan en el medio familiar.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone   un estado de shock dentro de la familia y se percibe como algo impensado, extraño y raro, que causa una pérdida de las expectativas sobre el hijo deseado.   En la etapa del embarazo los futuros padres, tienen fantasías, que tienen que ver con la imagen física y características que tendrá el nuevo integrante de la familia. A medida que pasa el tiempo durante los nueve meses de embarazo las expectativas van creciendo, y se espera con ansias el nacimiento del nuevo ser. Al romperse las expectativas y la desilusión frente a la evidencia de la discapacidad en un principio será devastador; el futuro de la familia se paraliza frente a la amenaza. Cuando se produce el comunicado del diagnostico de la discapacidad, hay un impacto muy grande dentro de todo el núcleo familiar.  La respuesta y reacción de   la familia cercana a los progenitores (abuelos, tíos, hermanos, etc.) va a ayudar a acentuar o aliviar la vivencia de amenaza que se cierne sobre su entorno. Se produce una mezcla y confusión de sentimientos de aceptación, rechazo y de culpabilidad de manera incesante surgiendo constantemente las preguntas de los “por qué”.

 

La confusión de las primeras semanas   deja paso a sentimientos   de sobreprotección   y rechazo. En este periodo es donde mas apoyo y ayuda se necesita con   el fin de que el hijo o la hija sean atendidos desde los primeros días entregándoles   protección, seguridad y amor que todo humano necesita. Es la primera etapa y por ende   es fundamental para el desarrollo del niño.  Toda familia, independiente de que exista discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por diferentes etapas en donde se causan cambios e inseguridades. Estas  inseguridades se agravan más y se presenta de manera dificultosa el tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad; La edad   prescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez. Durante todo el ciclo vital por el que pasan las familias que tienen un hijo con discapacidad   van a pasar por  distintas fases, en función de las nuevas responsabilidades que deben asumir producidas por las propias tareas del desarrollo y su inserción en  los diferentes entornos o ambientes sociales.

 

El núcleo familiar puede tener graves problemas   cuando se observa en su hijo un distanciamiento   progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del retraso mental   va decreciendo a   medida que el niño crece, provocando en los padres un sentimiento de desilusión y desesperanza

que provoca en ellos efectos que al pasar   el tiempo estos van disminuyendo a medida que la aceptación al dolor   va generando espacios que hace que la familia genere una red que los ayude.

 

Las madres con hijos con alguna discapacidad afrontan varios reveces en su vida, a tal grado que pueden llegar a olvidarse de ellas mismas, puesto que la nueva condición de vida modifica su ritmo de vida  y aún mas en el ámbito personal,se olvidan de sus necesidades, por ello, propiciar espacios de desahogo y de apoyo es una pieza fundamental para procurar darles ese cuidado emocional que las conduzca a sobrellevar el papel de cuidadoras primarias.

 

A pesar de esto las madres sostienen que sus familias cumplen un rol importante y contenedor ante la necesidad de apoyo a las que están expuestas,   la mayoría de madres expresan que sus mayores conflictos se dieron   con sus cónyuges y el distanciamiento que se provoca en la pareja,   por que las madres  están más dedicadas a los cuidados y atenciones que requiere un hijo con discapacidad.

 

Aunque la familia se encuentre juntos en estos momentos de cambios, el papel que funge la madre es incomparable, puesto que aparte de ocuparse en las tareas que propiamente se hayan en una familia, una discapacidad aumenta y absorbe el tiempo y la  personalidad de la madre, es decir, olvidan su esencia como mujer y pasan a ocupar la esencia de la cuidadora, ello las absorbe de manera emocional y psicológica  por lo cual, crear y propiciar espacios de escucha minimamente  las harán sentir acompañadas en esta condición que no siempre resulta facíl y no imposible.

Es cierto, no existe la madre perfecta, pero hay un millón de maneras de ser una buena madre. Enumerar todas las cualidades, valores y virtudes que tienen las madres sería sumamente difícil. Por eso de  entre tantas  cualidades como  su enorme capacidad de perdón, su fortaleza ante la adversidad y la sabiduría que manifiestan ante las crisis,  quiero enfatizar dos virtudes más que las hacen grandes: Su capacidad de adaptación y su amor desmedido y desinteresado.

 

Primeramente, permítanme decirles por que se reconoce en ustedes la capacidad de adaptación: Por  la forma como saben detectar las grandes diferencias entre un hijo y otro.como  madre  entiende,  señora bonita, que cada hijo es diferente y usted sabe cambiar sus estrategias para tratar a cada uno de ellos.  Y esto me viene a la mente  ese reclamo que a veces se escucha en alguno de los hijos: “¡Mamá, tú quieres  más a mi hermano! ¡Se nota que es tu favorito porque siempre estás al tanto de él!”  Pero qué errados estábamos o estamos. Una madre quiere por igual a todos sus hijos, pero sus atenciones varían dependiendo de la realidad que vive cada uno de ellos. Me recuerda una reflexión que leí hace mucho tiempo. Se llama “El hijo predilecto”.

 

“En cierta ocasión preguntaron a una madre cuál era su hijo preferido; aquel a quien  más profundamente amaba. Y ella, dejando entrever una sonrisa, respondió:

 

“Mi hijo predilecto,  es aquél a quien me dedico en cuerpo y alma; es mi hijo enfermo, hasta que sane; el que partió, hasta que vuelva;  el  que está cansado, hasta que descanse; el que tiene hambre, hasta que pueda alimentarse; el sediento, hasta que beba; el que está estudiando, hasta que alcance su meta; el que no encuentra trabajo, hasta que se emplee; el enamorado, hasta que se case; el casado, hasta que tenga hijos; el que es padre, hasta que pueda hablar como ahora yo hablo; el que prometió, hasta que cumpla; el que debe, hasta que pague; el que llora, hasta que sonría; el que me abandonó…   hasta que regrese

 

Por todo el amor, tiempo y espacio de una madre, todo el cariño y reconocimiento a ese gran amor desmedido que entregan en cada uno de los instantes, por ser quienes son y sacar fuerzas para luchar contra los devenires de la vida, por todo ese cariño el reconocimiento a todas ustedes y mas en aquellas que por azares de la vida, se les denotaron una prueba mas a superar, que indudablemente la superan desde el corazón!!!!!

*PSICÓLOGA Y REHABILITADORA VISUAL. 967 118 97 68

Revista Enheduanna

 

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