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Cuando la familia se enfrenta a la discapacidad

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Cuando se suscita una experiencia de “discapacidad” en el ámbito familiar, la dinámica de quienes la integran cambian de algún modo u otro, estos cambios llegan a ser determinantes para la estabilidad o consolidación de la familia, y aún más para que los padres y madres sigan siendo padres y madres en la extensión de la palabra, en tanto que se ha visto que si se desea hablar de una inclusión en todos los aspectos es necesario que en primera instancia los padres puedan apoyar para que esto se dé.

Las expectativas de todo padre ante la llegada de un hijo o hija son hermosas, y cuando se diagnostica que dicho niñx tiene una discapacidad, es preciso plantearse que desde ese mismo momento tenemos delante de nosotros dos problemas: el del niño o niña en sí y el de la familia, ya que ésta no tiene la suficiente preparación para enfrentarse con los problemas que van a ir surgiendo y cómo superarlos.

Los hermanxs de los niñxs con discapacidad también sufren una serie de emociones y cambios de vida, ya que muchas veces recae sobre lxs hermanxs mucha responsabilidad hacia el niño o nila con discapacidad, lo que hace que su postura en el desarrollo social se vea afectada; ellxs también tienen que sacrificarse, lo que puede provocar problemas de conducta. Las conductas negativas que pueden aparecer en lxs hermanxs son: llamar la atención, miedo a tener la discapacidad, sentimiento de culpa, pena y negligencia y excesiva preocupación por el futuro.

El estudio de las familias cuidadoras ha evolucionado desde el punto de considerarlas familias “patológicas” (familias con algún sufrimiento que no tienen la capacidad para adaptarse a cambios que le otorguen el equilibrio necesario para continuar estando en la normalidad), hasta concepciones actuales, basadas en modelos de calidad de vida.

Uno de los aspectos que se han estudiado con mayor interés en estas familias se relaciona con el hecho de que suelen desarrollar altos niveles de estrés, por lo que los investigadores se han enfocado a determinar cuáles son las variables asociadas con niveles diferenciales de estrés. Los resultados han indicado que dichas variables son: (1) el tipo y gravedad de la discapacidad, (2) el grado de dependencia o independencia funcional de la persona con discapacidad, (3) las demandas de cuidado por parte de la familia, (4) el estatus socioeconómico de la familia, (5) el apoyo de la pareja, (6) el apoyo social, (7) los recursos de la familia y (8) las habilidades de resolución de problemas.

Los padres de niños con discapacidad experimentan frecuentemente fatiga, depresión, baja autoestima e insatisfacción interpersonal. Aunque dichos trastornos guardan una relación directa con la clase de discapacidad que el niño presenta y la gravedad de los trastornos de conducta presentes. En este sentido, se deben tener en cuenta factores como el nivel cultural y económico, la presencia o no de más hijxs y la severidad de la discapacidad; a mayor grado de severidad de los problemas en los niños y las niñas, mayor es el nivel de estrés generado en las familias.

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Entre los trastornos más asociados con discapacidad se encuentran la Parálisis Cerebral Infantil (PCI), los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y el Síndrome de Down, aunque se presentan otras discapacidades que no son menos importantes, como los trastornos por Déficit de Atención y malformaciones congénitas, sensoriales y motoras. Los datos de investigación señalan que la presencia de un niño/a con PCI es de las condiciones que más afectan la vida familiar, debido al hecho de que requieren de un gran número de sesiones terapéuticas de diversos tipos (terapia física, de lenguaje, auto-cuidado, etcétera) y el grado de independencia a lograr no siempre es óptimo (Romero y Celli, 2004).

 

Se considera que los padres y madres de un niño con TEA tienen que hacerle frente a una serie de dificultades, tanto en el campo emocional como en el práctico, lo cual afecta la dinámica familiar. Esta problemática no sólo modifica el contexto y clima familiar sino también a las personas que integran la familia y a las relaciones existentes entre ellas. Las interrelaciones y el ambiente de la familia se ven alterados de tal modo que es necesario que todos los miembros intenten adaptarse a la nueva situación, de forma que la familia siga disfrutando de un ambiente sano, cálido y sereno.

Otra de las variables de mayor influencia en el estrés familiar es el apoyo social, que se identifica como la protección que la sociedad brinda a la familia cuidadora de un hijo con discapacidad; los apoyos mutuos que reciben los distintos miembros de la familia, así como el proporcionado por familiares y amigos, se configuran como un importante recurso de apoyo a la familia. De esta forma, el futuro del niño/a depende en gran medida de la manera en que la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad.

Sin embargo, también está el otro lado de la moneda, muchas familias contrario a asumir esta experiencia, tiende a disolverse, es decir, en su mayoría, los hombres de la casa, abandonan a su pareja, dejándolas solas en este transitar, tienden a buscar refugio en el alcohol, y otros modos de escapatoria en tanto que el desconocimiento del modo de manejar la situación los desbordan hasta el hecho de retirarse del seno familiar. En pocos casos, los papás asumen tal condición de vida y se vuelven unos grandes ejemplos. Sin duda, vivir experiencias extremas colocan a los individuos en situaciones de decisión y elección críticas en donde, si no se busca las alternativas necesarias de incidencia, van deteriorando las vinculaciones afectivas.

*Psicológa y Rehabilitadora Visual. Cel: (o45) 9671189768. San Cristóbal de Las Casas, Chiapas, México.

Revista Enheduanna

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