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Vivir con leucodistrofia, más allá de la educación regular

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Fotos: Cortesía.

¿Cómo cambiaría tu vida si un día te comunicaran que tu hija tiene una enfermedad degenerativa y sólo existen 20 casos en el mundo?

Para Marycarmen Mendoza, fue como ganarse la lotería sin comprar boleto, es así como lo define. Por espacio de diez años dio vueltas entre doctores y doctores, sin que ninguno le proporcionara el diagnóstico correcto. Entre ese ir y venir encontró el CRIT (Centro de Rehabilitación Infantil Teletón) el lugar que permitió que Yesenia no sufriera deterioro mayor en  su pequeño cuerpo.

Por algún tiempo Marycarmen pensó que había un antes y un después, desde la toma de  conciencia de la situación de Yesenia «sin embargo me he dado cuenta que estaba en un error. No son dos vidas, es una sola, sin pausas, sin quiebres, sin atajos, sin interrupciones».

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Un  tipo de leucodistrofia con atrofia de los ganglios basales y cerebelosa, fue la enfermedad que desde los ocho meses dio algunos signos de alerta a los padres de Yesenia «no se sentaba, no gateaba, había un pequeño retraso psicomotriz, al menos fue lo que nos dijeron los médicos, así que empezamos con ejercicios de estimulación temprana, que dieron buenos resultados porque logró sentarse y gatear, sin embargo al paso de los meses fue evidente que el problema era más serio de lo que nos habían dicho, Yesi no caminaba y no hablaba, ahí empezó un ir y venir de 10 años, ya que fue hasta febrero del 2015 que tuvimos un diagnóstico».

La enfermedad autosómica dominante por mutaciones en el gen tubb4a, es genética  «extremadamente rara, degenerativa, incurable. En el caso de Yesi la discapacidad es motriz, con algunas alteraciones asociadas como distonía generalizada, espasticidad, ausencia del habla, es incurable y de pronóstico reservado a evolución y tiempo de vida» relata Marycarmen, quien a los tres años del nacimiento de su hija ya no tuvo el apoyo de su pareja quien viajó a los Estados Unidos para «una mejor calidad de vida» que resultó sólo para él porque ya no regresó, años e intervenciones familiares han logrado que ahora Yesenia, cuente con el apoyo económico de su padre aunque no de su presencia.

Educar con amor

Imaginemos un día  en la cotidianidad de estas mujeres, que se han vuelto una sola «nos levantamos a las cinco de la mañana para alistarnos y transportarnos en dos colectivos y acudir al CRIT Chiapas, para que Yesi reciba atención terapéutica por lo general desde las 7:30 a.m. hasta alrededor de la una de la tarde, ahí desayunamos y comemos. hace casi un año Yesi concluyó sus estudios en una primaria regular, asistíamos de 3:30 de la tarde a 7:30 de la noche, así que de las terapias nos trasladábamos a la escuela, llegábamos a la casa a cenar, bañarnos y Yesi a dormir y yo a preparar las cosas para el día siguiente y luego dormir».

Aunque muchas escuelas regulares cuentan con maestros pertenecientes a la USAER (Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular), como la escuela primaria Rodulfo Figueroa, el desconocimiento de este servicio hace que los padres no puedan exigirlo, aunque lo importante sería que los educadores tuvieran la disposición de dar la información precisa para que realmente los niños sean beneficiados «hacer valer este derecho es extremadamente complicado y desgastante. Son muchas las barreras físicas y mentales que se tienen que derribar para lograr la integración de un niño con discapacidad, ya no se diga la inclusión. Algunos lo logran, la mayoría no lo consigue. Cuando el director de la Rodulfo Figueroa,  turno vespertino, me dijo que por supuesto podía inscribir a mi hija en esa escuela, pensé que estaba bromeando, no podía creer que lo habíamos logrado.  El profesor me dijo: he trabajado con niños con parálisis cerebral y sé perfectamente la capacidad que tienen para superar la adversidad. Fue entonces que entendí que los otros directores no habían aceptado a mi hija porque tenían miedo, miedo a lo desconocido, a no saber que hacer con ella. Ahí empezó un camino de seis años, con lágrimas en mi alma y un profundo agradecimiento en mi corazón».

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La decisión  de integrarla a una escuela regular cambió para bien la vida de ambas. Marycarmen se incorporó como si fuera otra alumna  «debido a la condición de Yesi, fue necesario que permaneciera con ella en el aula los seis años.  Me convertí en una niña más de la escuela, eso permitió que fuera incluida totalmente en las actividades de la escuela y que sus compañeros de generación fueran sus amigos y al final sus hermanos. La inclusión de Yesenia fue absoluta», con alegría menciona que si hubiera realizado un casting no hubiera elegido mejor a cada uno de su ex compañeros de su hija que en todo momento la cobijaron.

Para esta madre ejemplar que ha educado con amor y decisión a Yesenia «cada circunstancia es diferente pero ésta reflexión que se le atribuye a Francisco de Asís, resume estos casi 13 años: empieza haciendo lo necesario, después haz lo posible y de pronto estarás haciendo lo imposible.» Y sin duda, el amor de una madre sabe perfectamente lo que esto significa.

Revista Enheduanna

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2 Responses to Vivir con leucodistrofia, más allá de la educación regular

  1. mary 7 mayo, 2016 at 5:08 pm #

    Muy hermosa historia, y como esa hay muchas mas, desafortunadamente muchos niños son incluidos a la sociedad por las grandes barreras sociales como son los mitos, creencias falsas, desconocimiento y no saber como trabajar e interactuar con estos hermosos niños le lo único le piden es amor y aceptación teniendo mucho que enseñar nos, bendiciones a esta familia y quienes la han aceptado en sus vidas.

  2. Karla Barajas 9 mayo, 2016 at 6:31 pm #

    En el estado de Chiapas, por diversos motivos (económico, cultural…) niños y niñas no acuden a un pediatra durante el primer año de vida, lo que complica la detección temprana de enfermedades metabólicas, auditivas entre otras; el trabajo de Damaris Disner me parece un gran aporte para mamás primerizas o que no pueden acudir a un pediatra, quien vigila el desarrollo sicomotor de niñxs, o mamás que se dan cuenta a través de la observación que su bebé no crece, no gatea, no habla cuando otrxs peques lo hacen. En ese sentido se ha recalcado que cada bebé se desarrolla a tiempos distintos pero hay parámetros que indican problemas en el desarrollo y que de ser diagnosticados a tiempo pueden ser superados, son estimulación temprana y el apoyo de instituciones como las que menciona Damaris en el texto.
    Es de verdad un texto extraordinario porque con la historia de vida de la señora Marycarmen, de Yesenia orienta a mamás a ejercer el derecho a la inclusión dentro de las escuelas, exponiendo el caso de la Escuela Rodulfo Figueroa y quizá con ello, con este ejemplo más escuelas se sumen a la generación de un México incluyente.
    A doña Marycarmen mi respeto, cariño y admiración, gracias por compartir, gracias por vivir, gracias por ser…un ejemplo a seguir.

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