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MI VIDA CON TURNER

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Desde que se inició GRUPO VISIÓN, en el cual nos reunimos personas con y sin discapacidad para apoyarnos mutuamente y apoyar a otros, nos hemos ido acompañando en los diferentes procesos de nuestras vidas, en las alegrías, tristezas etc; y aún más en los retos que nos pone nuestras supuestas “limitaciones”. Y en esta aventura llamada Grupo Visión, se encuentra con nosotros nuestra queridísima amiga y maestra de vida: Giovis.

Giovis, es una chica muy alegre y propositiva, que nos enseña a todos y en particular a las mujeres, que los complejos tan sólo se llevan en el corazón. A continuación, su testimonio de vida donde nos cuenta cómo ha sobrellevado un síndrome del cual se habla poco:

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Mi nombre es Giovanna Cruz Gómez, vivo en la hermosa ciudad de San Cristóbal de Las Casas, y hace 26 años me detectaron Síndrome Turner que es una afección genética que da a una de cada 3 mil niñas y desde ese momento supe  que DIOS tenía un gran propósito en la vida, porque es algo con lo que he aprendido a vivir como una persona completamente normal. A lo mejor, para mis papás en especial no fue fácil y tampoco para mí vivir todo el proceso y aún así, juntos hemos logrado desafiar a los médicos, ya que muchos de ellos decían que sólo podría vivir 8 años y que de la primaria no pasaría, sin embargo, gracias al apoyo de mis papás hoy tengo 26 años de edad y actualmente estoy por terminar la licenciatura en Economía.

Les explicaré un poco más acerca del síndrome de Turner porque sé que alguno se preguntará ¿Qué es el síndrome de Turner?, es un trastorno genético en el que está faltante de forma total o parcial un cromosoma sexual. Esta afección se presenta solamente en mujeres y presenta un conjunto de características físicas a consecuencia de la ausencia de dicho cromosoma y se presenta en 1 en 2 mil a 3 mil recién nacidas vivas. Aunque es importante mencionar que un porcentaje significativo de abortos espontáneos durante el primer trimestre del embarazo son debidos a problemas cromosómicos de este tipo.

El síndrome de Turner es un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas. La causa es un cromosoma X ausente o incompleto, las niñas que lo presentan son de baja estatura y sus ovarios no funcionan en forma adecuada. Otras características físicas típicas del síndrome de Turner son: baja estatura, “pliegues” en el cuello que van desde la parte superior de los hombros hasta los lados del cuello, línea del cabello bajo en la espalda, baja ubicación de las orejas, manos y pies inflamados. La mayoría de las mujeres con síndrome de Turner son infértiles, corren el riesgo de tener problemas de salud como hipertensión arterial, problemas renales, diabetes, cataratas, osteoporosis problemas tiroideos. Los médicos diagnostican el síndrome de Turner sobre la base de los síntomas y una prueba genética. A veces se encuentra en pruebas prenatales, no existe una cura para el síndrome de Turner, pero hay algunos tratamientos para los síntomas, la hormona del crecimiento suele ayudar a que las niñas alcancen estaturas cercanas al promedio. La terapia de sustitución hormonal puede estimular el desarrollo sexual, las técnicas de reproducción asistida pueden ayudar a algunas mujeres con el síndrome de Turner a lograr embarazarse.

Muchas veces las mujeres y niñas con este síndrome no contamos con un adecuado tratamiento médico ya sea por lo económico en la mayoría de los casos o muchas veces por falta de información tanto de los médicos como de los familiares. Aunque una niña Turner puede desarrollarse normalmente, también se necesita apoyo psicológico ya que vivimos en una sociedad acostumbrada a señalar a la gente y esto afecta mucho más.

 

Hasta acá el testimonio de Giovis, quien a lo largo de su vida ha enfrentado varios obstáculos que la han hecho cada vez más fuerte, y que nos va dando lecciones de vida a quienes tenemos la oportunidad de compartir los pequeños detalles que hacen grandes a nuestras experiencias. En la próxima entrega, nos continuará platicando su historia de vida.

*En colaboración con Giovana Cruz, egresada de la licenciatura en Economía.

 

 

Revista Enheduanna

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