Por ELIZABETH PATRICIA PÉREZ
PSICÓLOGA Y REHABILITADORA VISUAL
CEL: 967 118 97 68
El hacerse hombre es parte de una construcción social, en la cual se enseña a cómo un hombre debe comportarse y debe sentir ante varias situaciones de la vida, en su generalidad el hacerse hombre corresponde a proveer en la casa, dar ejemplos para que los sucesores sigan una enseñanza basados en una “buena moralidad”, y si el sucesor se trata también de un hombre, se fomenta y replica a su vez toda una generación familiar y toda una generación social. En el “hacerse hombre”, implica reprimir y negar las emociones, de evitar los roles impuestos únicamente a las mujeres, de cubrir las demandas económicas de la casa y de una esposa, en sí, en cierto punto de sostener y mantener una imagen hegemónica del cómo ser y hacerse hombre. Sin embargo, muchas veces se piensa que solo existe un camino del cómo debe hacerse hombre y sobre todo del hacerse padre, hay hombres que por cuestiones de la vida, buscan y practican un modo de vivirse como papás y que los hace ser más sensibles cuando algunos de sus hijos viven una condición de vida más allá de la generalidad, y es cuando pueden asumirse más como seres humanos que una simple construcción.
Su nombre es Luis, y aparte de ver y vivir por su hijo, también busca las maneras de cómo seguir ayudando a otras personas que mediante la tecnología han podido solventar algunas de sus dificultades comunicativas.
Siendo un ejemplo de vida, un ejemplo de padre, aquí se reproduce parte de su historia y de su gran voluntad y entereza para salir adelante, Luis me comienza diciendo
NO ES DISCAPACIDAD!!!
Estábamos a mediados del verano de 2003, en mi trabajo (una agencia de autos) había poca actividad ese día, cuando recibo una llamada de la madre de mis dos hijos, se escuchaba angustiada y sumamente asustada – ¡El niño! Grita desesperada – yo no sabía qué pensar y mucho menos qué decir por el asombro, ¿Qué le pasa? Pregunto al mismo tiempo que cientos de pensamientos llegaban a mi mente, – ¡Se está muriendo! – responde ella sollozando, quedé paralizado y corro a pedirle permiso a mi jefe explicándole atropelladamente lo poco que se me podía ocurrir.
Llegué a casa y encontré a mi mujer que junto con algunas vecinas rodeaban a mi pequeño de aproximadamente un año y cinco meses, las vi algo asustadas pero tranquilas, una de las vecinas se me acercó y me dijo en voz baja – Ya volvió en sí –, dentro de toda mi confusión sentí alivio pero no estaba conforme, luego me explicaron lo que habían visto, que el niño se había puesto muy rígido y que había volteado los ojos hacia atrás, que permaneció así por rato hasta que poco a poco se fue recuperando. Cerca de la casa vivía un Médico Pediatra y en cuanto hubo posibilidad se le solicitó consulta, cuando lo vio y ella le pedía información el Médico (no sé por qué razón) le dijo que si quería una respuesta rápida mejor le abriría la cabeza al niño y vería como estaba su cerebro, o que se llevara con un neurólogo para que pudiéramos tener un diagnóstico de lo que le sucedía. Por fortuna en la Clínica de Campo del IMSS nos atendieron y por primera vez escuchamos una aproximación del problema, el Médico que lo atendió dijo que el niño estaba padeciendo CRISIS CONVULSIVAS, no lo entendimos al principio pero con una pequeña explicación comenzamos a entender el término, querían decirnos que eran ATAQUES EPILÉPTICOS.
Siguiendo las instrucciones lo llevamos con un Neurólogo particular que recetó los medicamentos para controlar el padecimiento (o más bien sus síntomas) EPAMIN, TEGRETOL y otros, nos pedía que se le hicieran algunos estudios como: ELECTROENCEFALOGRAMA, TOMOGRAFÍA AXIAL COMPUTARIZADA (TAC), pero como en el trabajo no contaba con ingreso fijo o seguro, que solo me pagaban comisiones sin apoyo de sueldo y la cantidad por venta de cada unidad era mínima, no contaba con los recursos suficientes. Buscamos y encontramos el apoyo de una fundación que se encargó de los gastos, en la hoja de resultados del TAC decía que había presencia de HIDROCEFALIA (mínima por cierto pero ahí estaba), y un dato que jamás había escuchado “MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI”, investigué en Internet y tuve idea de lo que se trata.
Por alguna razón la “cola” del cerebelo queda atrapada en el agujero occipital y esto no permite que el líquido cefalorraquídeo pueda drenarse desde el cráneo. El neurólogo negó que fuera ese el padecimiento, aunque según los síntomas que había leído referían ejemplos que veía en mi pequeño y me quedé con la idea de que eso debería ser, aunque quizás no tan severo como otros casos, pero problema fuerte ni quien lo negara. Pasaron muchas cosas después, nos sugerían que se operara, nos decían que se llevara a la Ciudad de México, la situación económica no ayudaba, y para colmo después de un tiempo bajó mi productividad en la venta de autos y tuve que retirarme, trabajé en dos escuelas de computación promoviendo cursos como vendedor, luego quedé sin trabajo y encontré una opción que tomé por la necesidad del ingreso, el trabajo era de manejar un TAXI en el turno de la noche, de 5 pm a 5 am, muy pesado pero era una oportunidad.
Pasado un tiempo y por causa del horario comenzamos a distanciarnos con mi mujer, llegando al grado de que según ella una amiga le contó que yo ya andaba con otra (la fama del taxista), cada noche aproximadamente a las 9 llegaba a casa a ver a mis hijos y veía que mi pequeño aún no se dormía, corría a mis brazos al verme y me pedía que lo acostara en su cama para poder dormir, en ocasiones lo encontraba en la puerta de la casa dormitando y sin querer entrar hasta que yo llegara. La situación de pareja llegó a extremos y hubo separación, busqué un cuarto donde vivir y cada tarde pasaba a ver a mis hijos, semanalmente los llevaba a comprar la despensa. A casi un año de estar trabajando como taxista, recibí una mala noticia, mi madre había enfermado gravemente y debía apoyar a mis hermanos para cuidarla, renuncié al trabajo y me trasladé a Tapachula, ella no duró más que 6 meses y falleció, pasados aproximadamente tres años recibí una llamada del padrino de mi hijo, había una oportunidad de trabajo aquí en San Cristóbal y no podía desaprovecharla, volví a ver a mis hijos y a estar cerca de ellos.
Pero observé que mi niño no hablaba, solamente balbuceaba y era muy retraído, en el tiempo que había estado en Tapachula tuve la oportunidad de aprender por mi cuenta el manejo de las computadoras y su mantenimiento, le facilité al pequeño algunos juegos y observé que eso le ayudaba con su problema, en poco tiempo ya pronunciaba claramente algunas palabras simples, principalmente de una sílaba, después de dos, y así poco a poco fue comunicándose por medio de más palabras. Terminó mi contrato en el trabajo y otra vez a buscar, sin embargo en menos de tres meses encontré de nuevo en el que estoy hasta la fecha (llevo ya 6 años), eso me dio la seguridad para ofrecerles más a mis hijos. En el mes de febrero de 2011 en el fin de semana que pasaban conmigo me habló la mamá para comentarme que había tenido problemas con su pareja y estaba en casa de una amiga, por lo que me pedía que mis hijos quedaran una semana conmigo mientras se solucionaba su situación. Pasado ese tiempo ellos ya no quisieron regresar, tuve que cambiarme del departamento donde vivía a una casa para ofrecerles más espacio, mi hijo ya se expresaba cada día mucho mejor, y hacía mucho que no sufría más CRISIS CONVULSIVAS, solicité ante la autoridad familiar la custodia y después de mucho tiempo y trámites la obtuve, mi hija que fortuna no padece de enfermedad similar hizo ya su vida. Ahora después de varios años y gracias a que mi niño habla mucho mejor, a que lo invitaron a participar en las Olimpiadas Especiales y a muchos amigos que hemos encontrado principalmente en el deporte y en Grupo Visión, hemos superado juntos muchas situaciones y estamos participando en el Voleibol de manera regular.
Hace tiempo me recomendaron que debe escuchar música clásica y a él le encanta, me pide que la ponga antes de dormir y así lo hago, actualmente con la ayuda de computadoras ha aprendido mucho y es muy sociable pues tiene la facilidad de hacer amistades muy rápido. Hay secuelas del padecimiento pero no lo considero como Persona con Discapacidad, lo que le falta lo complementa de manera creativa y mientras yo pueda darle apoyo así lo haré, le pido y le exijo que se comporte y él me responde de la manera que espero.
*Gracias a esta idea de usar una computadora y programas didácticos adaptados a una necesidad educativa, en Grupo Visión recaudamos computadoras (que para la gente ya no es funcional) las habilitamos con el apoyo técnico de Luis para luego donarlas a personas con alguna limitación física o sensorial.
En este sentido, a todos quienes piensan que su computadora puede aún ser funcional y poder donárnosla, recibimos las computadoras en la galería Kiki-mundo, en zona centro de la ciudad de San Cristóbal y con ello buscamos y tratamos de cambiar la vida para las personas quienes viven una situación de discapacidad.